Lito Sousa faz apelo em vídeo para ter tratamento experimental
Via Folha de São Paulo – O piloto e influenciador Joselito Geraldo de Sousa, conhecido como Lito Sousa, 59, apareceu nas redes sociais neste domingo (23) fazendo um apelo para ter acesso a um tratamento experimental para a doença de Creutzfeldt-Jakob (DCJ).
Esta é a primeira aparição de Lito desde que sua esposa, Mila Seidl, revelou em vídeo publicado no Instagram, na sexta (21), que ele recebeu o diagnóstico da doença.
No vídeo deste domingo, ele diz, em inglês, que tem um apelo urgente a fazer e pede para que os seus seguidores escutem atenciosamente a mensagem.
Em seguida, um homem fala, também em inglês, que este é um apelo urgente à Ionis Pharmaceuticals, ao Broad Institute —centro de pesquisa biomédica e genômica que tem parceria com o MIT (Instituto de Tecnologia de Massachusetts) e com a Universidade de Harvard— e à Mayo Clinic.
Ele cita dois experimentos que podem ajudar Lito: ION717 trial, da Ionis Pharmaceuticals, e Prism trial (NCT07444580), do Broad Institute. O homem pede para que o vídeo seja compartilhado para que possa chegar aos pesquisadores, de forma que o influenciador tenha uma chance de acesso aos tratamentos experimentais.
“Quer ajudar o Lito? Então compartilha este vídeo na sua rede e marca as instituições referidas na legenda. Cada minuto conta”, afirma.
O que é a doença de Creutzfeldt-Jakob?
A doença de Creutzfeldt-Jakob é uma doença neurodegenerativa. Ela provoca a morte progressiva dos neurônios, causada pelo acúmulo anormal de uma proteína chamada príon no cérebro.
É uma condição rara. A incidência estimada é de 1 a 2 casos por milhão de habitantes por ano, segundo o CDC (Centros de Controle e Prevenção de Doenças) dos Estados Unidos.
A doença ocorre quando a proteína priônica assume uma forma anormal e passa a induzir outras proteínas a fazer o mesmo, acumulando-se no tecido cerebral. Não se sabe por que esse processo começa na maioria dos casos.
“É realmente imprevisível, não dá para dizer quem vai ter ou não. Qualquer pessoa está suscetível”, disse à Folha Fernando Freua, líder do setor de neurologia do Hospital Samaritano Higienópolis e coordenador do ambulatório de doenças neurológicas raras e neurogenética do Hospital das Clínicas da USP (Universidade de São Paulo).
Entre 5% e 15% dos casos são hereditários e estão relacionados a mutações no gene PRNP, responsável pela produção da proteína priônica. No entanto, nem todas as pessoas que têm uma mutação nesse gene desenvolverão a doença.
De acordo com Freua, não é possível determinar a causa do quadro de Lito sem conhecer os detalhes clínicos do caso.
A doença tem evolução muito rápida e alta letalidade. Segundo Freua, a sobrevida tende a não exceder quatro a seis meses. Dados do Ministério da Saúde apontam que cerca de 90% dos pacientes morrem em até um ano.
O período pode variar conforme a forma da doença. A hereditária, por exemplo, costuma ter curso mais longo que a esporádica.
Entenda os sintomas da doença
Na forma mais comum, o primeiro sintoma costuma ser cognitivo. O paciente pode apresentar uma demência rapidamente progressiva, com prejuízo principalmente da memória e das funções executivas, relacionadas a planejamento, organização e tomada de decisões.
Com a evolução, surgem sintomas motores, como parkinsonismo, caracterizado por rigidez e tremor; ataxia, que dificulta coordenação e equilíbrio; e mioclonias, que são contrações musculares rápidas e involuntárias.
No caso de Lito, segundo relato de sua esposa, a lucidez do piloto está preservada neste momento, embora já tenha perdido alguns movimentos.
A situação é possível, apesar de ser incomum na forma clássica da doença. O mais habitual é que o comprometimento cognitivo apareça antes dos sintomas motores.
